Vivre avec le cancer:
Strat�gies d'adaptation pour le malade et pour
les aidants naturels
N�ron, S. et Fortin, B.
(1993).� Vivre avec le cancer:
strat�gies d'adaptation pour le malade et pour les aidants naturels.� Perspectives psychiatriques.� 39 (4), 242-251.
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Introduction
La pr�sence
du cancer dans la vie d'une personne est une �preuve importante qui mobilise une
grande quantit� d'�nergie et qui affecte, pendant un certain temps, l'ensemble
de sa vie.� C�est un �v�nement stressant
qui peut �tre per�u comme une menace reli�e � plusieurs� besoins fondamentaux : une menace � la
sant�, � la vie, � l'int�grit� physique, � l'apparence, � la capacit� de
travail, � l'estime de soi et au lien qui relie les gens avec leur
entourage.�
Cette
situation am�ne une crise sur deux plans : tout d�abord, en soi, l��preuve peut
�tre assez difficile � traverser pour que les moyens habituels de faire face
aux difficult�s ne fonctionnent pas; d�autre part, cette maladie et les
traitements qui l�accompagnent affaiblissent souvent l'organisme et laissent le
patient avec moins de ressources qu'il n�en avait lorsqu'il �tait en pleine possession
de ses moyens.�
Que ce soit
parce que l��preuve est trop stressante ou parce que, �tant trop affaibli et
vuln�rable, il ne peut avoir recours � ses moyens habituels de d�fense, il y a
crise si le patient se retrouve incapable de r�pondre � la situation par des
m�canismes ad�quats. Il est alors temporairement submerg� par cette exp�rience
et il peut �prouver ce que nous appelons de la d�tresse �motionnelle, c'est �
dire un m�lange plus ou moins intense de pens�es, de sentiments et de conduites
associ�s � l�anxi�t�, � la d�pression ou � l�agressivit�,� les trois cons�quences psychologiques du
cancer les mieux document�es dans les publications scientifiques (Diener et
Redd, 1987).
La pr�sence
de la maladie est une source importante de stress pour la personne atteinte
mais �galement pour les gens de son entourage: les conjoints, les enfants, les
membres de la famille, les amis qui assument aupr�s d'elles le r�le que nous
identifierons tour � tour comme celui d'aidant naturel, de personne-soutien, de
soignant (ou de soignante, puisqu'il s'agit souvent de femmes).� Les soignants se retrouvent souvent dans
l'obligation de jongler quotidiennement avec le temps, l'espace, l'�nergie et
l'argent disponibles, leur travail, leurs priorit�s et leur syst�me de valeurs.�
Le r�le
d'aidant naturel a parfois aussi un impact sur la sexualit�, sur les relations
amicales et sociales, sur les possibilit�s de jouir de moments d'intimit� et de
d�tente.� Il am�ne � red�finir la
r�partition des t�ches m�nag�res, financi�res et relationnelles.� Certaines t�ches sp�cifiques s'ajoutent �
celles d�j� en place:� il faut contr�ler
les sympt�mes, surveiller la condition du malade, pr�venir les probl�mes, g�rer
les crises, tenir compte des r�gimes alimentaires, se d�brouiller avec les
limitations physiques du malade, favoriser le processus de r�habilitation,
mettre de l'�nergie � faire face au risque d'isolement.� Ce r�le a finalement un effet sur toute la
vie de l'aidant naturel (Corbin et Strauss, l988).� Cet ensemble de circonstances et de t�ches influence le
fonctionnement psychologique de l'aidant, son fonctionnement physique, familial
et social ainsi que la qualit� et le maintien de sa relation avec le malade
(Fortin et N�ron, 1991).
Plusieurs
�tudes �tablissent l'importance de programmes d'intervention visant � aider le
patient atteint du cancer (Eysenck, 1988; Eysenck et Grossarth-Maticek, 1991;
Fawzy, Kemeny, Fawzy, Elashoff, Morton, Cousins, et Fahey, 1990a,b;
Grossarth-Maticek et Eysenck, 1989; Redd, Silberfarb, Andersen, Andrykowski,
Bovbjerg, Burish, Carpenter, Cleeland, Dolgin, Levy, Mitnick, Morrow, Schover,
Spiegel, et Stevens,1991; Weisman et Worden, 1977; Worden, 1987; Worden et
Weisman, 1984; Weisman, 1976).�
Certains auteurs
exposent le contenu de programmes d'interventions s'adressant aux patients
atteints de cancer (Fortin et N�ron, l990; Gordon, Freidenbergs, Diller,
Hibbard, Wolf, Levine, Lipkins, Ezrachi et Lucido, 1980; Moorey, 1989;
Grossarth-Maticek et Eysenck, 1991; Sobel et Worden, 1982; Weisman, Worden et
Sobel, 1980) et � leurs aidants naturels (Fortin et N�ron, 1991; Goldberg et
Wool, 1985; Goldberg, Wool, Tull et Boor, 1984; Heinrich et Schag, 1985;
Heinrich et Schag, 1986).�
L'intervention
psychologique d'orientation cognitive que nous proposons vise � aider le malade
et les aidants naturels � utiliser leurs ressources pour faire du mieux qu'ils
peuvent avec les moyens (internes et externes) � leur disposition dans la
situation actuelle.� Nous souhaitons
principalement �viter que ne se rajoute aux probl�mes physiques et
organisationnels qu'ils vivent une d�tresse �motionnelle qui ne saurait
qu'amoindrir leurs capacit�s � combattre les effets de la maladie et � avoir
une vie le plus agr�able possible.
Ce programme
contient les outils de restructuration cognitive reconnus efficaces pour le
traitement de la d�pression, de l'anxi�t� et de l'agressivit� (Beck, 1976;
Emery, 1982, 1987; Feindler et Ecton, 1986), un entra�nement � une forme de
relaxation facilitant la gestion des effets secondaires de la chimioth�rapie et
de la douleur (Burish, l984; Burish, Carey, Krozely, et Greco,1987; Burish,
Snyder et Jenkins, 1991; Carey et Burish,1988; Redd, l984; Sabourin, l974;
Turk, et Fernandez, 1990; Turk, Meichenbaum et Genest, 1983; Zilbergeld et
Lazarus, l987a, b), un entrainement � la r�solution de probl�mes (Sobel et
Worden, 1982) et une incitation � solidifier son r�seau de support.�
La coh�sion
entre les membres d'une famille et la perception de l'ad�quacit� du support
environnemental sont en effet reli�es � une meilleure adaptation et � un
meilleur pronostic (Friedman, Baer, Nelson, Lane, Smith et Dworkin, 1988; L�vy,
1985).
Il ne s'agit
pas de faire la morale au patient ou � l'aidant et de leur dire quoi penser.� Il ne s'agit pas de "pens�e
positive" qui tenterait de leur faire croire que tout va pour le mieux
dans le meilleur des mondes alors qu'ils savent que ce n'est pas le cas.� Il s'agit plut�t d'une invitation � remettre
en question certaines pens�es, attentes, croyances ou images int�rieures qui
non seulement ne leur sont pas utile mais qui peuvent m�me leur �tre nuisible
ou toxique.� Il s'agit de d�velopper les
fa�ons de s'observer, de penser ou de se parler qui sont efficaces pour les
amener dans la direction qu'ils souhaitent prendre, c'est � dire dans un �tat
o� ils se sentiront mieux et o� leur vie sera plus agr�able.
Vous
trouverez dans les pages suivantes une br�ve �num�ration de strat�gies
cognitives et de techniques de gestion du stress pr�sent�es plus � fond dans
les livres Vivre avec le cancer (1990) et Vivre avec un malade...
sans le devenir! (1991) parus tous deux aux �ditions du M�ridien.
La premi�re
�tape dans l'intervention aupr�s de patients atteints du cancer ou de leur
entourage consiste � �tablir un lien de confiance et de leur fournir l'occasion
d'aborder leurs pr�occupations d'une fa�on non mena�ante.� D�j� � cette �tape pr�liminaire, nous
voulons encourager la personne � consid�rer sa situation actuelle comme un
ensemble de petits probl�mes � r�soudre plut�t que comme une montagne
monolithique insurmontable.� C'est dans
ce but que nous utilisons le Questionnaire des pr�occupations..� Il s'agit d'un moyen clinique qui permet
d'identifier les pr�occupations, d'en indiquer l'importance subjective et de
les aborder une � une en entrevue.
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Je suis
pr�occup�(e) par:
������������������������������������������������������������� ����� ����Pas du tout���� Un
peu���� Mod�r�ment���� Assez���
Beaucoup
� 1.. J'ai peur que les gens prennent ����������� �_____� _____�
_____� _____� _____
������ des d�cisions � ma place
� 2. Je voudrais conna�tre le temps qu'il ������� �_____� _____�
_____� _____� _____
������ me reste � vivre
� 3. J'ai peur de m'�loigner de l'endroit ������� �_____� _____�
_____� _____� _____
������ o� je vis
� 4. Je me sens seul(e)��������������������� �������� _____� _____�
_____� _____� _____
� 5. Je perds de l'int�r�t dans ce que je ����� �_____� _____� _____�
_____� _____
������ fais et ce qui m'entoure
� 6. J'ai moins d'app�tit����������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
� 7. Je me demande s'il y a quelque �� �������� �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ chose qui� m'attend
apr�s la mort
� 8. Je perdrai peut-�tre mon emploi��� ��������
_____� _____� _____� _____� _____
� 9. J'ai peur d'�tre rejet�(e) par ������� ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ ma famille
10. Je crains de demander
de l'aide �� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ et du soutien aux autres
11. Je me sens
anxieux(se), ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ pr�occup�(e), sans �nergie
12. Je fais attention aux
moindres ���� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ d�tails et �a m'emp�che d'agir
13.� Les gens se comportent ��������� ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ diff�remment avec moi
14. J'ai de moins en moins
d'espoir��� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
15. L'id�e de ne pas
revenir ����������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ comme avant
16. L'id�e de ne pas
revenir ����������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ en parfaite sant�
17. L'id�e de ne plus
avoir de ��������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ plaisir dans la vie
18. Ma famille souffre de
ma ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ situation
19. Le nombre de probl�mes
���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ � r�soudre
20. Les attitudes de
l'�quipe ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ soignante
21. Le degr� de contr�le
que ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ j'ai sur ce qui m'arrive
22. Ma capacit� de r�agir
aux �������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ �v�nements
23.. Ma fatigue�������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
24. La longueur de mes ��������������� ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ traitementstraitements
25. Ma pratique religieuse�������������� ������
_____� _____� _____� _____� _____
26. Ma situation
financi�re������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
27. Ma toux persistante���������������� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
28. L'avenir������������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
29. Perdre du poids��������������������� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
30. Les maux de t�te������������������� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
31. Douter de la valeur de
la ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ pri�re
32. Le fait de pouvoir
travailler ��������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ r�guli�rement
33. Le fait que ma famille
ne ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ comprenne pas
34. Les disputes � la
maison���������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
35. Pouvoir me fier sur
mes ����������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ amis
36. Ma vie sexuelle��������������������� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
37. Etre direct(e) et
honn�te ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ avec les autres
38. M'arranger dans ma vie
������������ ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ quotidienne
39. La qualit� de mes ������������������ ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ traitements
40. L'aide et le r�confort
que ���������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ m'apporte ma religion
41. Mon revenu�������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
42. Le fait de satisfaire
les ������������ ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ attentes de mon �poux(se)
43. Ma d�pendance envers ������������ ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ ma famille
44. La rencontre de mes
amis��������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
45. Mon d�couragement��������������� ������
_____� _____� _____� _____� _____
46. Le fait de prendre les
�������������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ choses si s�rieusement
47. Mon estomac, mes ���������������� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ intestins
48. Ressentir une
faiblesse ����������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ jusqu'� perdre connaissance
49. La fr�quence de ma ��������������� ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ fr�quentation de l'�glise
50. La possibilit� de
devoir ������������ ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ d�penser toutes mes �conomies
51. La solidit� de mon ����������������� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ mariage
52. Le poids que je
deviens ����������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ pour mes amis
53. Mon instabilit�
�motive������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
54. Le fait de devenir une
�������������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ mauvaise personne
55. Le r�sultat des ��������������������� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ traitements
56. Les soins de mon ������������������ ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
������ m�decin
57. Mes croyances �������������������� ������ �_____� _____�
_____� _____� _____
�� ����religieuses
58. Ma capacit� �
travailler������������ ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
59. Mon �ge����������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
60. Une chirurgie������������������������ ������ _____� _____� _____�
_____� _____
61. Mon souffle court������������������� ������ _____� _____� _____�
_____� _____
62. Ma capacit� de vivre
seul���������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
63. La possibilit� de me ��������������� ������ �_____�
_____� _____� _____�
_____
������ confier � un ami
64. Mes erreurs pass�es��������������� ������
_____� _____� _____� _____� _____
65. Le sommeil�������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
66. La douleur��������������������������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
67. L'argent������������������������������ ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
68. L'avenir de mes
enfants������������ ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
69. Le fait que je suis
irritable��������� ������ _____�
_____� _____� _____�
_____
70. Ma difficult� � penser
�������������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ clairement
71. Les effets secondaires
de ��������� ������ �_____� _____� _____�
_____� _____
������ mes m�dicaments
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Le fait de remplir
ce questionnaire permet au client de faire le point sur sa situation
actuelle.� Cette d�marche sera compl�t�e
par l'utilisation de la strat�gie ��PIER�.
La strat�gie ��PIER�
Les pens�es
et les sentiments que nous avons au sujet d'un probl�me sont aussi importants
que le probl�me lui-m�me en ce qui regarde l'impact d'un stress sur notre
vie.� Nous encourageons le malade et
l'aidant � examiner les �v�nements ou les probl�mes sp�cifiques qu'ils vivent
ainsi que les pens�es et les �motions qui leur sont associ�es.� Nous leur demandons de s'��PIER�,
c'est-�-dire de s'observer attentivement et d'identifier pr�cis�ment leurs
sources de stress et leurs r�ponses � ces stresseurs.
��� repr�sente l'�v�nement ext�rieur qui li� au stress que nous
vivons.
P�� repr�sente nos Pens�es en rapport avec cet �v�nement.
I�� repr�sente nos Images int�rieures li�es � cet �v�nement.
E� repr�sente les �motions qui nous viennent souvent� � la suite de nos pens�es et de nos images
stressantes et
R�� repr�sente les R�actions corporelles qui accompagnent cet �tat
Vous
trouverez un r�sum� de cette strat�gie au tableau I.
Taleau I
Nous
encourageons les gens � s'auto observer afin d'avoir conscience de la nature de
leurs probl�mes et � leurs pr�occupations.�
Cela leur permettra d'identifier la pr�sence de croyances ou de pens�es
erron�es qu'ils pourront confronter par la suite.� Vous trouverez au tableau II un exemple de 15 pens�es
probl�matiques retrouv�es chez les malades et chez les aidants naturels (Sobel
et Worden, 1982; Roberts, 1988).� Bien
se conna�tre permet d'agir plus efficacement.�
Il s'agit de la premi�re �tape de la strat�gie "CRI".
La strat�gie "CRI"
Premi�rement,
nous encourageons les gens � devenir conscients
de leurs sympt�mes, ainsi que des pens�es et des images qui les accompagnent.
Deuxi�mement, nous les invitons � r�pondre � ces pens�es par des pens�es
plus r�alistes et plus adapt�es. Troisi�mement, nous leurs sugg�rons d'initier des actions reli�es aux nouvelles
pens�es. Il ne suffit pas de se parler simplement � soi-m�me. Il s'agit de
franchir des �tapes concr�tes qui leur prouveront �ventuellement qu'ils peuvent
utiliser cette strat�gie efficacement.
���� C
pour:� Conscience de ses pens�es et de ses images int�rieures.
���� R
pour:� R�pondre � ses pens�es et ses images int�rieures.
���� I� pour:�
Initier une action pour les
modifier
La r�action
des gens aux situations est directement li�e � ce qu'ils se disent en
eux-m�mes, au sens qu�ils donnent � l��v�nement.� Entre chaque �v�nement ext�rieur et notre r�action �motionnelle,
il y a une pens�e ou une image.�
Imaginez une s�rie de trois bo�tes repr�sentant les trois �tapes du
processus:
Il est
impossible de r�agir � chaque nouvelle situation comme � un �v�nement unique en
soi.� Nous nous construisons tous des
hypoth�ses et des croyances qui nous permettent d'�valuer rapidement les
situations que nous rencontrons.� Tels
des collectionneurs, d�s notre plus jeune �ge, nous apprenons, compilons,
d�duisons et rangeons des pens�es au sujet de ce qu'est le monde ou de ce qu'il
devrait �tre.�
Une fois
accept�es, ces croyances de base deviennent hors de notre conscience et elles
ne sont plus remises en question.� Elles
deviennent difficiles � isoler et � identifier.� Toutefois, elles ne disparaissent pas.� Les nouvelles exp�riences sont �valu�es en fonction de ces
croyances de base cach�es, inconscientes.�
L'arriv�e du cancer peut activer en nous des croyances reli�es � la
maladie et au r�le d'aidant naturel dont les effets n'ont pas eu l'occasion de
se manifester ant�rieurement.
Il importe de
se souvenir que toute croyance ou r�gle si rigide qu'elle n'admette pas
d'exception est irrationnelle, excessivement s�v�re et auto-destructrice.� La deuxi�me �tape de la strat�gie CRI
consiste � r�pondre aux croyances rigides ou erron�es que nous pouvons avoir, �
semer le doute sur ces certitudes nuisibles et �tablir un nouveau discours
int�rieur plus utile et plus efficace.�
Nous allons examiner quelques exemples du type de questions que l'on
peut utiliser.
1) Qu�est-ce
qui me prouve que cette pens�e est vraie? Sur quoi puis-je me fonder pour
penser cela? Quelle en est la preuve?
Exemple :
�� Mes amis ne m�aiment plus depuis que j�ai le cancer.
�� Qu�est-ce qui me prouve que cela est vrai?
�� Rien de bien pr�cis. Depuis un bout de temps, je refuse de les
voir. Ils m�invitaient souvent � les visiter mais c�est moi qui me suis isol�.
Peut-�tre est-ce moi qui ne m�aime plus autant qu�avant.
2) Est-ce que
je consid�re une simple pens�e comme si c��tait un fait?
Exemple :
�� Les gens vont me trouver paresseux et sans coeur si jamais je
prends quelques heures pour moi loin du malade.
�� Est-ce un fait ou une pens�e?
�� Au fond je m�imagine �tre l�objet d�une critique. C�est une crainte
que j��prouve. Je la v�rifierai bien plus tard.
3) Est-ce que
je suis assez pr�s de la situation pour vraiment savoir ce qui se passe? Ai-je
besoin de plus d�information?
Exemple :
�� Je ne pourrai tol�rer une op�ration. J�aime mieux mourir.
�� Qu�est-ce que je sais au juste de cette op�ration? Quelles
informations m�a-t-on donn�es � son sujet? Comment pourrais-je en savoir plus?
�� C�est ce que je m�imagine qui me terrorise. Je n�ai jamais pris la
peine de me renseigner aupr�s d�une source fiable. Les rumeurs horribles que
j�ai entendues (je ne sais trop o�) et ce que j�ai lu dans certains journaux
m�ont amen� � �viter m�me d�y penser. Il n�y a pas de danger � prendre plus
d�information.
4) Est-ce que
je pense en termes cat�goriques du genre �tout ou rien�? Y a-t-il des nuances �
apporter?
Exemple :
�� La vie ne vaut pas la peine d��tre v�cue si je suis limit� par un
handicap. Je ne pourrai pas �tre heureux.
�� Suis-je absolument convaincu qu�il n�y a plus rien du tout qui
vaille la peine d��tre v�cu? Rien du tout? C�est un point de vue bien
cat�gorique que j�aurais avantage � nuancer. Qu�est-ce qui valait la peine
d��tre v�cu avant ma maladie? Qu�est-ce que les autres vivent qui me semble en
valoir la peine? Qu�est-ce qui peut encore m��tre accessible, au moins en
partie, parmi ces choses?
�� C�est difficile pour moi de le croire pleinement en ce moment mais
je peux imaginer une vie o� je puisse encore aimer, �tre aim�, apprendre et
comprendre sauf que cela ne sera pas aussi facile et accessible que je le
souhaiterais.
5) Est-ce que
j�utilise des g�n�ralisations exag�r�es dans mes pens�es?
Exemple :
�� Je n'ai pas pu aller visiter ma m�re atteinte du cancer hier.� Je suis une fille ingrate.� Je ne fais jamais les choses comme il le
faut.
�� Jamais? Jamais? Est-ce que je suis en train de g�n�raliser � partir
d'une simple situation?
-��� Je trouve que je me conduis tr�s bien la plupart du temps.� Cela n'est pas bien grave de manquer une
journ�e de visite.� Je vais lui
t�l�phoner aujourd'hui.�
6) Est-ce que
je traite un �v�nement � faible probabilit� comme s�il avait de fortes chances
de se r�aliser?
Exemple :
�� Les voleurs vont vider ma maison en mon absence. Les cambrioleurs vont
venir une nuit o� je serai seul et ils vont profiter du fait que je suis
malade, faible et sans d�fense pour me malmener.
�� Est-ce que cela m�inqui�tait auparavant? Quelles sont les
probabilit�s qu�un tel �v�nement se produise?
�� Je n�ai jamais eu cette crainte auparavant. Mes voisins surveillent
la maison et j�ai un bon syst�me d�alarme. Cette image o� je me vois mal pris
est si forte que parfois je suis persuad� qu�elle se r�alisera.
7) Est-ce que
j�oublie mes forces, mes ressources et l�assistance que je peux obtenir?
Exemple :
�� Une femme � qui il manque un sein n�est plus une femme.
�� Est-ce que j�oublie des �l�ments importants de ce qui compose ma
personne?
�� Bien que l�ablation d�un sein soit une perte importante pour une femme,
je crois que mon mari m�a aim�e pour bien d�autres choses et qu�il m�aime
encore. Qu�est-ce que mon conjoint aime chez moi? Il aimait bien mon apparence.
Il aimait aussi ma sensualit�, mon humour, mon intelligence, la qualit� de
notre relation de complicit�. Apr�s tout, m�me au niveau de mon apparence, il
aimait bien autre chose qu�un sein : mes yeux, ma bouche.� De plus, j'ai des moyens � ma disposition
pour faire face � ce probl�me.� Je dois
rencontrer quelqu�un au sujet d�une proth�se et je vais prendre de
l�information au sujet de la possibilit� d�une reconstruction chirurgicale du
sein.
Exemple :
�� Mon �pouse sort de l'h�pital demain.� Je ne pourrai jamais r�ussir � faire la cuisine pour nous deux.
�� Est-ce que j�oublie mes forces, mes ressources, et l'assistance que
je peux obtenir?
�� J'en sais d�j� assez pour nous permettre de survivre.� Je vais demander � ma m�re et � mon �pouse
de m'expliquer quelques recettes.� J'ai
�t� capable d'apprendre � r�nover la maison, je vais �tre capable d'apprendre
les rudiments de la cuisine.� De plus,
je pourrai � l'occasion l'amener au restaurant ou �ventuellement engager une
aide cuisini�re pour quelques heures par semaine.
8) Comment
verrais-je cette situation si je n��tais pas d�prim�? De quelle autre fa�on peut-on
voir cette situation? Y a-t-il des avantages � d�couvrir dans cette situation?
Exemple :
�� Je vais devoir abandonner mon travail d�ouvrier de la construction.
Ma sant� ne me permet plus de continuer. Ma vie est finie. Il n�y a plus rien de
bon devant moi.
�� De quelle autre fa�on peut-on voir cette situation?
�� Peut-�tre est-ce une importante occasion de changement dans ma vie,
une porte qui s�ouvre vers autre chose. Je ne sais pas encore quoi. Ce ne sera
pas facile au d�but. Je vais probablement avoir � fournir des efforts. J�en ai
d�j� fourni dans ma vie et je peux le faire encore. J�ai de la difficult� �
voir ce que me r�serve ma situation actuelle. Avec le recul, peut-�tre vais-je
apercevoir une issue. J�ai le temps d�y penser.
9) Comment
pourrais-je v�rifier plus � fond ces pens�es qui ne sont que des hypoth�ses?
Exemple :
�� Perdre ses cheveux, c�est une garantie de rejet. Les gens vont me
trouver ridicule.
�� C�est une hypoth�se. Comment pourrais-je la v�rifier?
�� Je peux commencer par aller visiter quelques amis et observer leur
r�action. Je verrai bien.
Exemple :
�� Avoir une �pouse qui se remet d'une mastectomie, cela signifie
certainement qu'elle ne sera plus int�ress�e � avoir une vie sexuelle active
pour un certain temps.
�� C�est une hypoth�se. Comment pourrais-je la v�rifier?
�� Je peux commencer par lui exprimer des marques d'affection physique
et aborder progressivement la question avec elle. Je verrai bien.
10) Ai-je
tendance � accorder beaucoup d�importance � quelque chose que je pourrais
trouver anodin?
Exemple :
�� Les gens � la plage vont se retourner sur mon passage lorsqu�ils me
verront en maillot de bain. Ils vont tous regarder ma cicatrice.
�� Est-ce que j�accorde beaucoup d�importance � l�id�e qu�ils vont se
retourner sur mon passage alors que je pourrais rester indiff�rent?
�� Peut-�tre, car il a �t� difficile au d�but d�affronter le regard
des membres de ma famille. Mais maintenant, je suis � l�aise aupr�s de mon
�pouse et de mes enfants. Je suis m�me all� me baigner chez des amis et
finalement �a s�est bien pass�. J�avais tr�s peur de leur jugement parce que ce
sont des personnes importantes pour moi, des personnes que je c�toie tous les
jours. Tandis que sur la plage, ce sont des �trangers dont je pourrais trouver
l�opinion sans grande importance.
11) Est-ce
que je me pose des questions qui n�ont pas de r�ponse?
Exemple :
���� �Quel est le sens de la vie? Pourquoi ce cancer, pourquoi est-ce
arriv� � mon mari et pas � quelqu�un d�autre?
�� Est-ce qu�il s�agit d�une question qui n�a pas de r�ponse?
�� C�est vrai qu�il s�agit de questions auxquelles il est difficile de
trouver une r�ponse. Certains philosophes y consacrent leur existence enti�re. J�aurais
peut-�tre avantage � d�penser mon �nergie � r�gler des probl�mes concrets pour
l�instant.
12) Est-ce
que j�ai des attentes r�alistes?
Exemple :
�� La r�action de mon mari me frustre parce qu�� chaque fois que j�ai besoin
de son soutien et que je veux lui parler de mon cancer, cela le bouleverse et
il a les larmes aux yeux. Je m�attendais � ce qu�il soit toujours fort, calme
et r�ceptif.
�� Est-ce que j�ai des attentes r�alistes?
�� Non. C�est normal qu�il soit affect� par ce qui nous arrive. Il m�a
d�j� bien appuy�e et je connais ses intentions de m�aider autant qu�il le peut.
En plus de ce
type de questions, le malade et l'aidant naturel peuvent avoir recours � des
commentaires et des directives qu'ils peuvent s'adresser � eux-m�me.� Ils peuvent par exemple se dire avant qu'une
situation stressante se produise:
- Qu'est-ce que j'ai � faire?
- Je peux d�velopper un plan
pour affronter cela.
- Cela pourrait �tre une
situation difficile.
- Souviens-toi, tu t'en tiens
au probl�me � r�gler et tu �vites d'en faire une affaire personnelle.
- Cesse de t'inqui�ter.� L'inqui�tude ne te sert � rien.
- Quelles sont les choses
utiles que je peux faire plut�t que de m'inqui�ter?
- Envisage toutes les
hypoth�ses, pas seulement les fantaisies catastrophiques.
Pendant
l'�v�nement, plut�t que de se tenir un discours int�rieur nuisible, ils peuvent
se dire par exemple:
- Je peux faire face � ce
d�fi.
- Je garde ma concentration
sur le pr�sent: qu'est-ce que j'ai � faire?
- Je fais un pas apr�s
l'autre, une �tape � la fois. Je vais d'abord terminer ce que je suis en train
de faire.
- Je ne pense pas � mon
stress, seulement � ce que j'ai � faire.
- Je reconnais les sympt�mes
du stress, je m'y attendais.� Ce n'est
pas catastrophique, seulement d�sagr�able.
- Ce sont des signaux qui me
rappelle qu'il est temps d'utiliser mes techniques de gestion du stress.
- Mes muscles deviennent
tendus. Je me d�tends.� Je prends une
respiration lente et profonde.� C'est
bien.
- Je m'attends � ce que mon
niveau de stress s'�l�ve parfois.� C'est
normal. Il va fluctuer, monter puis redescendre.
- Je n'essaie pas d'�liminer
totalement le stress, je veux simplement le garder � un niveau qui me permette
de faire ce qu'il y a � faire.
- N'accorde pas plus
d'importance � cette situation que cela n'est n�cessaire.
- Ne saute pas aux
conclusions: tu vas voir avec le temps ce qui va se produire et si tes
hypoth�ses �taient justifi�es ou erron�es.
- Rappelle-toi que tu connais
plusieurs techniques diff�rentes de gestion du stress que tu peux utiliser au
besoin.
- Tout cela n'est pas aussi
catastrophique que je le per�ois � l'heure actuelle.� Plus tard, je verrai cela autrement.
- Je vais m'asseoir
confortablement et prendre les choses avec calme.
Une fois la
situation termin�e, ils peuvent continuer leur discours int�rieur pour faire le
point sur ce qui s'est produit, imaginer ce qu'ils feront diff�remment une
prochaine fois et se f�liciter de leurs efforts.
- Cela s'est mieux pass� que
je l'imaginais.
- J'ai accord� plus
d'importance � cette situation qu'elle ne le m�ritait vraiment.
- J'acquiers de plus en plus
d'habilet� � chaque fois que j'utilise cette fa�on de faire.
- Cela n'a pas
fonctionn�.� C'est dommage, d�sagr�able,
mais pas catastrophique.�
- Qu'est-ce que je peux
apprendre de cela?�
- Qu'est -ce que je ferai
diff�remment la prochaine fois?
- Je suis content des progr�s
que j'ai faits.� Ce n'est pas parfait
mais c'est un peu mieux qu'auparavant et j'en suis fier.
- Je me suis assez bien
d�brouill�.
- Bon, c'est fait.� La prochaine fois, je ferai encore mieux.
La troisi�me
�tape de la strat�gie CRI consiste � initier une action.� Prendre la r�solution d�entreprendre une forme
quelconque d�action permet de consid�rer ses pens�es et ses images comme des
hypoth�ses que l'on peut aller v�rifier dans la r�alit�. Par exemple, au retour
au travail, si le malade va parler avec quelqu�un qui semble l'�viter, le fait
de prendre l�initiative de faire un mouvement vers cette personne, de l'appeler
et d'�tre� plus affirmatif permettra de
se v�rifier si cette personne a horreur de notre apparence ou si elle est
simplement mal � l'aise de ne pas savoir quoi nous dire.� Au pire, les pr�occupations du malade
peuvent �tre confirm�es. Au mieux, elles s�av�reront injustifi�es. De toute
fa�on, le r�sultat de ces exp�riences forment une information pr�cieuse �
laquelle il pourra se r�f�rer plus tard pour prendre des d�cisions plus
�clair�es.� Si le client rapporte que la
rencontre avec son m�decin s�est sold�e par plus de questions que de r�ponses
et qu'il croit qu�il ne veut pas lui dire la v�rit�, nous l'encouragerons �
t�l�phoner, � prendre rendez-vous, � le lui demander, � faire une liste de ses
questions, � v�rifier son hypoth�se dans l�action.
La gestion du stress
Lazarus et
Folkman (l984) divisent les techniques de gestion du stress en deux grandes
cat�gories: (l) les techniques orient�es vers les probl�mes, appropri�es aux probl�mes
sur lesquels on peut agir ou aux situations modifiables, ne serait-ce qu'en
partie, et (2) les techniques ax�es sur les �motions, qui peuvent s'av�rer
utiles lorsqu'il y a peu de chance de modifier la situation elle-m�me.� Le client est souvent soulag� de constater
que m�me s'il ne peut pas modifier certains �v�nements, il peut modifier sa
fa�on d'y r�agir:� il y a toujours
quelque chose � faire!
En se
familiarisant avec chacune de ces strat�gies, les malades et les aidants
naturels d�couvrent que certaines d'entre elles leur conviennent mieux que
d'autres.� Ce n'est pas surprenant.� Comme chacun d'entre nous, ils ont s�rement
une fa�on personnelle de faire face au stress.�
Martelli et ses collaborateurs (1987) ont soulign� le fait que certaines
personnes pr�f�rent des strat�gies ax�es sur la t�che tandis que d'autres
pr�f�rent celles ax�es sur l'aspect �motionnel et que d'autres enfin utilisent
un m�lange des deux types de strat�gies dans des proportions variables.�
Notons que le
but de notre intervention n'est pas d'enlever compl�tement le stress du
patient, mais plut�t de le ramener � un niveau qui lui permette de r�agir de
mani�re constructive.� Vous trouverez
dans le tableau III une courte pr�sentation de diff�rentes strat�gies de
gestion du stress que l'on peut utiliser.
Tableau�
III
Techniques de gestion
du stress
Orient�es vers les probl�mes
- Amasser de l'information de
qualit�
��� Questionner son m�decin:
��� Faire une liste de questions
��� Se faire accompagner
��� Consulter les institutions pertinentes
��� Conserver un point de vue critique
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- La r�solution de probl�me
a) Qu'est-ce qui me pr�occupe?
b) Qu'est-ce que je veux?
c) Qu'est-ce que je peux
faire?
d) Qu'est-ce que cela me
donne-
��� rait et � quels co�ts?
e) Qu'est-ce que je choisis?
f) Est-ce que je peux le
faire?
g) Maintenant, je le fais!
h) Est-ce que cela a �t�
efficace?
- L'entra�nement aux habilet�s
de communication:
Dire non
Demander un changement
(souhaits)
Exprimer ses �motions
R�pondre aux critiques
- La gestion du temps
Faire un horaire incluant des
activit�s agr�ables
�tablir des priorit�s
- La mobilisation du support
des gens de l'entourage
Informer les gens de vos
besoins pr�cis
Remercier
Accepter que l'aide re�ue soit
imparfaite
Accepter que les gens vous
aident de fa�ons diff�rentes: confidence, loisirs, ex�cution de t�ches,
fourniture de moyens et de ressources
Parler d'autre chose que de la
maladie
- Les efforts pour changer l'environnement
Le rendre plus s�curitaire
Le rendre plus simple
- Se retirer de
l'environnement
P�riode de repos et d'intimit�
Orient�es vers les �motions
- D�tourner son attention
�� Lecture
�� Marche
�� T�l�phone
�� Visites
�� Sport
�� Bricolage
- Rechercher le sens de ce que
l'on vit
�� Aspect� religieux
�� Se rappeler ses intentions
�� Ses valeurs et ses croyances
- Prendre une distance
�motionnelle
�� Regarder cela de plus loin
�� Humour, d�dramatiser
- Se comparer � d'autres personnes
dans la m�me situation
�� Pas seulement � ce qu'elles r�ussis-sent:�
�� A ce qu'elles vivent de semblable.
- Exprimer ses sentiments
�� A un confident
�� Aux membres de la famille
- L'auto observation
�� Mieux se conna�tre
- Se parler comme � un ami
�� Se donner des directives et des encouragements
- R�viser ses crit�res
d'�valuation afin d'�viter de se demander l'impossible
- L'entra�nement � la
relaxation
Commentaires cliniques
Le malade atteint
du cancer et l'aidant naturel qui s'en occupent ne sont pas habituellement � la
recherche d'une psychoth�rapie (Worden, 1987).�
Ils cherchent de l'aide pour se sentir mieux physiquement, pour r�gler
leurs probl�mes imm�diats et pour planifier ce qu'ils auront �ventuellement �
faire.� Cela n'enl�ve pas au clinicien
la responsabilit� de voir � ce qu'une �valuation suffisamment compl�te soit
faite afin de pouvoir choisir l'outil th�rapeutique le plus appropri�.� Il aura � tenir compte de ses connaissances
en ce qui concerne la personnalit� et les processus inconscients de la personne
qu'il a devant lui (N�ron, 1991).�
L'apprentissage de strat�gies d'adaptation appropri�es ne n�cessite
toutefois pas n�cessairement de la part du patient une compr�hension �tendue
des �l�ments intrapsychiques qui influencent sa conduite.� Nous croyons que le travail concret aupr�s
de cette client�le demande un am�nagement important de l'intervention afin
qu'elle puisse �tre disponible � court terme � un ensemble de personnes qui
n'auraient possiblement ni l'int�r�t, ni la disponibilit� et parfois ni la
capacit� d'entreprendre une psychoth�rapie � long terme.�� Sobel et Worden (1982) rapportent que les
clients traversent pour une grande part une p�riode de grande vuln�rabilit�
quatre � cinq semaines apr�s le diagnostic.�
L'intervention sera d'autant plus efficace qu'elle suivra de pr�s
l'annonce du diagnostic.
La
litt�rature sur les interventions de groupe rapporte des r�sultats mitig�s
(Heinrich et Schag, 1985).� Notre exp�rience
nous am�ne � favoriser une intervention individuelle � court terme qui
permettra d'ajuster les strat�gies sur mesure (Fawzy et al 1990a,b; Worden,
1987).� L'intervention individuelle, sur
rendez-vous ou au pied du lit du malade, permet d'�noncer des messages d'espoir
� un moment o� le malade ou l'aidant en a le plus besoin.
Un des d�fis
du r�le de clinicien aupr�s d'un malade atteint du cancer ou aupr�s de son
entourage consiste � motiver la personne � utiliser ses ressources de fa�on
optimale sans la submerger d'information et sans la culpabiliser en lui
laissant entendre que tout ne d�pend que d'elle.� Il s'agit de renforcer son sentiment d'autocontr�le et de
ma�trise personnelle sans lui faire croire qu'elle est toute puissante et
qu'elle peut contr�ler compl�tement le cancer.�
La d�ception qu'elle risque d'�prouver peut �tre n�faste.� Nous sugg�rons plut�t d'encourager la
personne � faire de son mieux pour augmenter ses chances d'obtenir une vie plus
agr�able.� Pour utiliser une analogie
sportive, nous pourrions dire qu'il s'agit de se placer l� o� l'on a le plus de
chance de compter un but.� Personne ne
peut garantir au joueur qu'il comptera effectivement un but ... mais s'il fait
sa part, il a plus de chance de prendre plaisir au jeu et �ventuellement de
terminer vainqueur.
Conclusion
Nous invitons
les malades et les aidants naturels � trouver leur fa�on personnelle d'amasser
de l'information, de r�soudre des probl�mes, de planifier des activit�s agr�ables,
de profiter de la pr�sence de gens de leur entourage, de prendre soin
d'eux-m�mes, ainsi que de g�rer leurs pens�es, leurs images int�rieures, et
leurs �motions.� Ils identifient
naturellement des pr�f�rences en ce qui concerne les strat�gies sugg�r�es.� Nous les encourageons � d�velopper ces
strat�gies, tout en se rappelant que plus ils auront un r�pertoire vari� de
moyens de faire face aux difficult�s, plus ils auront de chances d'obtenir les
r�sultats qu'ils d�sirent.�
Nous
encourageons pareillement les intervenants aupr�s des malades atteints du
cancer et aupr�s de leur entourage � d�velopper leurs outils d'intervention
pour y inclure les strat�gies cognitives, les techniques de gestion du stress,
ainsi que les techniques de contr�le de la douleur.�
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Psychologue en milieu hospitalier depuis plus de 35 ans, Bruno Fortin s'int�resse particuli�rement aux strat�gies d'adaptation face aux situations stressantes de la vie. Il a une vaste exp�rience d'enseignant et d'animateur d'ateliers. Il est l'auteur et le coauteur de nombreux ouvrages dont Comment am�liorer votre m�decin? aux �ditions Fides.
Avril 2021, � Bruno Fortin, psychologue. Tous droits r�serv�s.