Vivre avec le cancer:

 

Stratégies d'adaptation pour le malade et pour les aidants naturels

 

 

Néron, S. et Fortin, B. (1993).  Vivre avec le cancer: stratégies d'adaptation pour le malade et pour les aidants naturels.  Perspectives psychiatriques.  39 (4), 242-251.

 

 

 

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Introduction

 

La présence du cancer dans la vie d'une personne est une épreuve importante qui mobilise une grande quantité d'énergie et qui affecte, pendant un certain temps, l'ensemble de sa vie.  C’est un événement stressant qui peut être perçu comme une menace reliée à plusieurs  besoins fondamentaux : une menace à la santé, à la vie, à l'intégrité physique, à l'apparence, à la capacité de travail, à l'estime de soi et au lien qui relie les gens avec leur entourage. 

 

Cette situation amène une crise sur deux plans : tout d’abord, en soi, l’épreuve peut être assez difficile à traverser pour que les moyens habituels de faire face aux difficultés ne fonctionnent pas; d’autre part, cette maladie et les traitements qui l’accompagnent affaiblissent souvent l'organisme et laissent le patient avec moins de ressources qu'il n’en avait lorsqu'il était en pleine possession de ses moyens. 

 

Que ce soit parce que l’épreuve est trop stressante ou parce que, étant trop affaibli et vulnérable, il ne peut avoir recours à ses moyens habituels de défense, il y a crise si le patient se retrouve incapable de répondre à la situation par des mécanismes adéquats. Il est alors temporairement submergé par cette expérience et il peut éprouver ce que nous appelons de la détresse émotionnelle, c'est à dire un mélange plus ou moins intense de pensées, de sentiments et de conduites associés à l’anxiété, à la dépression ou à l’agressivité,  les trois conséquences psychologiques du cancer les mieux documentées dans les publications scientifiques (Diener et Redd, 1987).

 

La présence de la maladie est une source importante de stress pour la personne atteinte mais également pour les gens de son entourage: les conjoints, les enfants, les membres de la famille, les amis qui assument auprès d'elles le rôle que nous identifierons tour à tour comme celui d'aidant naturel, de personne-soutien, de soignant (ou de soignante, puisqu'il s'agit souvent de femmes).  Les soignants se retrouvent souvent dans l'obligation de jongler quotidiennement avec le temps, l'espace, l'énergie et l'argent disponibles, leur travail, leurs priorités et leur système de valeurs. 

 

Le rôle d'aidant naturel a parfois aussi un impact sur la sexualité, sur les relations amicales et sociales, sur les possibilités de jouir de moments d'intimité et de détente.  Il amène à redéfinir la répartition des tâches ménagères, financières et relationnelles.  Certaines tâches spécifiques s'ajoutent à celles déjà en place:  il faut contrôler les symptômes, surveiller la condition du malade, prévenir les problèmes, gérer les crises, tenir compte des régimes alimentaires, se débrouiller avec les limitations physiques du malade, favoriser le processus de réhabilitation, mettre de l'énergie à faire face au risque d'isolement.  Ce rôle a finalement un effet sur toute la vie de l'aidant naturel (Corbin et Strauss, l988).  Cet ensemble de circonstances et de tâches influence le fonctionnement psychologique de l'aidant, son fonctionnement physique, familial et social ainsi que la qualité et le maintien de sa relation avec le malade (Fortin et Néron, 1991).

 

Plusieurs études établissent l'importance de programmes d'intervention visant à aider le patient atteint du cancer (Eysenck, 1988; Eysenck et Grossarth-Maticek, 1991; Fawzy, Kemeny, Fawzy, Elashoff, Morton, Cousins, et Fahey, 1990a,b; Grossarth-Maticek et Eysenck, 1989; Redd, Silberfarb, Andersen, Andrykowski, Bovbjerg, Burish, Carpenter, Cleeland, Dolgin, Levy, Mitnick, Morrow, Schover, Spiegel, et Stevens,1991; Weisman et Worden, 1977; Worden, 1987; Worden et Weisman, 1984; Weisman, 1976). 

 

Certains auteurs exposent le contenu de programmes d'interventions s'adressant aux patients atteints de cancer (Fortin et Néron, l990; Gordon, Freidenbergs, Diller, Hibbard, Wolf, Levine, Lipkins, Ezrachi et Lucido, 1980; Moorey, 1989; Grossarth-Maticek et Eysenck, 1991; Sobel et Worden, 1982; Weisman, Worden et Sobel, 1980) et à leurs aidants naturels (Fortin et Néron, 1991; Goldberg et Wool, 1985; Goldberg, Wool, Tull et Boor, 1984; Heinrich et Schag, 1985; Heinrich et Schag, 1986). 

 

L'intervention psychologique d'orientation cognitive que nous proposons vise à aider le malade et les aidants naturels à utiliser leurs ressources pour faire du mieux qu'ils peuvent avec les moyens (internes et externes) à leur disposition dans la situation actuelle.  Nous souhaitons principalement éviter que ne se rajoute aux problèmes physiques et organisationnels qu'ils vivent une détresse émotionnelle qui ne saurait qu'amoindrir leurs capacités à combattre les effets de la maladie et à avoir une vie le plus agréable possible.

 

Ce programme contient les outils de restructuration cognitive reconnus efficaces pour le traitement de la dépression, de l'anxiété et de l'agressivité (Beck, 1976; Emery, 1982, 1987; Feindler et Ecton, 1986), un entraînement à une forme de relaxation facilitant la gestion des effets secondaires de la chimiothérapie et de la douleur (Burish, l984; Burish, Carey, Krozely, et Greco,1987; Burish, Snyder et Jenkins, 1991; Carey et Burish,1988; Redd, l984; Sabourin, l974; Turk, et Fernandez, 1990; Turk, Meichenbaum et Genest, 1983; Zilbergeld et Lazarus, l987a, b), un entrainement à la résolution de problèmes (Sobel et Worden, 1982) et une incitation à solidifier son réseau de support. 

 

La cohésion entre les membres d'une famille et la perception de l'adéquacité du support environnemental sont en effet reliées à une meilleure adaptation et à un meilleur pronostic (Friedman, Baer, Nelson, Lane, Smith et Dworkin, 1988; Lévy, 1985).

 

Il ne s'agit pas de faire la morale au patient ou à l'aidant et de leur dire quoi penser.  Il ne s'agit pas de "pensée positive" qui tenterait de leur faire croire que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes alors qu'ils savent que ce n'est pas le cas.  Il s'agit plutôt d'une invitation à remettre en question certaines pensées, attentes, croyances ou images intérieures qui non seulement ne leur sont pas utile mais qui peuvent même leur être nuisible ou toxique.  Il s'agit de développer les façons de s'observer, de penser ou de se parler qui sont efficaces pour les amener dans la direction qu'ils souhaitent prendre, c'est à dire dans un état où ils se sentiront mieux et où leur vie sera plus agréable.

 

Vous trouverez dans les pages suivantes une brève énumération de stratégies cognitives et de techniques de gestion du stress présentées plus à fond dans les livres Vivre avec le cancer (1990) et Vivre avec un malade... sans le devenir! (1991) parus tous deux aux Éditions du Méridien.

 

La première étape dans l'intervention auprès de patients atteints du cancer ou de leur entourage consiste à établir un lien de confiance et de leur fournir l'occasion d'aborder leurs préoccupations d'une façon non menaçante.  Déjà à cette étape préliminaire, nous voulons encourager la personne à considérer sa situation actuelle comme un ensemble de petits problèmes à résoudre plutôt que comme une montagne monolithique insurmontable.  C'est dans ce but que nous utilisons le Questionnaire des préoccupations..  Il s'agit d'un moyen clinique qui permet d'identifier les préoccupations, d'en indiquer l'importance subjective et de les aborder une à une en entrevue.

 

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Je suis préoccupé(e) par:

 

                                                                        Pas du tout     Un peu     Modérément     Assez    Beaucoup

 

  1.. J'ai peur que les gens prennent              _____  _____  _____  _____  _____

       des décisions à ma place

  2. Je voudrais connaître le temps qu'il          _____  _____  _____  _____  _____

       me reste à vivre

  3. J'ai peur de m'éloigner de l'endroit          _____  _____  _____  _____  _____

       où je vis

  4. Je me sens seul(e)                               _____  _____  _____  _____  _____

 

  5. Je perds de l'intérêt dans ce que je        _____  _____  _____  _____  _____

       fais et ce qui m'entoure

  6. J'ai moins d'appétit                         _____  _____  _____  _____  _____

 

  7. Je me demande s'il y a quelque              _____  _____  _____  _____  _____

       chose qui  m'attend après la mort

  8. Je perdrai peut-être mon emploi             _____  _____  _____  _____  _____

 

  9. J'ai peur d'être rejeté(e) par                 _____  _____  _____  _____  _____

       ma famille

10. Je crains de demander de l'aide            _____  _____  _____  _____  _____

       et du soutien aux autres

11. Je me sens anxieux(se),                    _____  _____  _____  _____  _____

       préoccupé(e), sans énergie

12. Je fais attention aux moindres              _____  _____  _____  _____  _____

       détails et ça m'empêche d'agir

13.  Les gens se comportent                   _____  _____  _____  _____  _____

       différemment avec moi

14. J'ai de moins en moins d'espoir           _____  _____  _____  _____  _____

 

15. L'idée de ne pas revenir                     _____  _____  _____  _____  _____

       comme avant

16. L'idée de ne pas revenir                     _____  _____  _____  _____  _____

       en parfaite santé

17. L'idée de ne plus avoir de                   _____  _____  _____  _____  _____

       plaisir dans la vie

18. Ma famille souffre de ma                    _____  _____  _____  _____  _____

       situation

19. Le nombre de problèmes                    _____  _____  _____  _____  _____

       à résoudre

20. Les attitudes de l'équipe                    _____  _____  _____  _____  _____

       soignante

21. Le degré de contrôle que                    _____  _____  _____  _____  _____

       j'ai sur ce qui m'arrive

22. Ma capacité de réagir aux                  _____  _____  _____  _____  _____

       événements

23.. Ma fatigue                                  _____  _____  _____  _____  _____

 

24. La longueur de mes                         _____  _____  _____  _____  _____

       traitementstraitements

25. Ma pratique religieuse                      _____  _____  _____  _____  _____

 

26. Ma situation financière                     _____  _____  _____  _____  _____

 

27. Ma toux persistante                        _____  _____  _____  _____  _____

 

28. L'avenir                                       _____  _____  _____  _____  _____

 

29. Perdre du poids                             _____  _____  _____  _____  _____

 

30. Les maux de tête                           _____  _____  _____  _____  _____

 

31. Douter de la valeur de la                    _____  _____  _____  _____  _____

       prière

 

32. Le fait de pouvoir travailler                   _____  _____  _____  _____  _____

       régulièrement

 

33. Le fait que ma famille ne                    _____  _____  _____  _____  _____

       comprenne pas

 

34. Les disputes à la maison                  _____  _____  _____  _____  _____

 

35. Pouvoir me fier sur mes                     _____  _____  _____  _____  _____

       amis

 

36. Ma vie sexuelle                             _____  _____  _____  _____  _____

 

37. Etre direct(e) et honnête                    _____  _____  _____  _____  _____

       avec les autres

38. M'arranger dans ma vie                      _____  _____  _____  _____  _____

       quotidienne

39. La qualité de mes                            _____  _____  _____  _____  _____

       traitements

40. L'aide et le réconfort que                    _____  _____  _____  _____  _____

       m'apporte ma religion

41. Mon revenu                                  _____  _____  _____  _____  _____

 

42. Le fait de satisfaire les                      _____  _____  _____  _____  _____

       attentes de mon époux(se)

43. Ma dépendance envers                      _____  _____  _____  _____  _____

       ma famille

44. La rencontre de mes amis                 _____  _____  _____  _____  _____

 

45. Mon découragement                       _____  _____  _____  _____  _____

 

46. Le fait de prendre les                        _____  _____  _____  _____  _____

       choses si sérieusement

47. Mon estomac, mes                          _____  _____  _____  _____  _____

       intestins

48. Ressentir une faiblesse                     _____  _____  _____  _____  _____

       jusqu'à perdre connaissance

49. La fréquence de ma                         _____  _____  _____  _____  _____

       fréquentation de l'église

50. La possibilité de devoir                      _____  _____  _____  _____  _____

       dépenser toutes mes économies

51. La solidité de mon                           _____  _____  _____  _____  _____

       mariage

52. Le poids que je deviens                     _____  _____  _____  _____  _____

       pour mes amis

53. Mon instabilité émotive                     _____  _____  _____  _____  _____

 

54. Le fait de devenir une                        _____  _____  _____  _____  _____

       mauvaise personne

55. Le résultat des                               _____  _____  _____  _____  _____

       traitements

56. Les soins de mon                            _____  _____  _____  _____  _____

       médecin

57. Mes croyances                              _____  _____  _____  _____  _____

       religieuses

58. Ma capacité à travailler                    _____  _____  _____  _____  _____

 

59. Mon âge                                     _____  _____  _____  _____  _____

 

 

60. Une chirurgie                                _____  _____  _____  _____  _____

 

61. Mon souffle court                           _____  _____  _____  _____  _____

 

62. Ma capacité de vivre seul                  _____  _____  _____  _____  _____

 

63. La possibilité de me                         _____  _____  _____  _____  _____

       confier à un ami

64. Mes erreurs passées                       _____  _____  _____  _____  _____

 

65. Le sommeil                                  _____  _____  _____  _____  _____

 

66. La douleur                                   _____  _____  _____  _____  _____

 

67. L'argent                                      _____  _____  _____  _____  _____

 

68. L'avenir de mes enfants                    _____  _____  _____  _____  _____

 

69. Le fait que je suis irritable                 _____  _____  _____  _____  _____

 

70. Ma difficulté à penser                        _____  _____  _____  _____  _____

       clairement

71. Les effets secondaires de                   _____  _____  _____  _____  _____

       mes médicaments

 

 

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Le fait de remplir ce questionnaire permet au client de faire le point sur sa situation actuelle.  Cette démarche sera complétée par l'utilisation de la stratégie «ÉPIER«.

 

 

La stratégie «ÉPIER»

 

Les pensées et les sentiments que nous avons au sujet d'un problème sont aussi importants que le problème lui-même en ce qui regarde l'impact d'un stress sur notre vie.  Nous encourageons le malade et l'aidant à examiner les événements ou les problèmes spécifiques qu'ils vivent ainsi que les pensées et les émotions qui leur sont associées.  Nous leur demandons de s'«ÉPIER», c'est-à-dire de s'observer attentivement et d'identifier précisément leurs sources de stress et leurs réponses à ces stresseurs.

 

É   représente l'événement extérieur qui lié au stress que nous vivons.

P   représente nos Pensées en rapport avec cet événement.

I   représente nos Images intérieures liées à cet événement.

E  représente les Émotions qui nous viennent souvent  à la suite de nos pensées et de nos images stressantes et

R   représente les Réactions corporelles qui accompagnent cet état

 

 

Vous trouverez un résumé de cette stratégie au tableau I.

 

 

Taleau I


 

Nous encourageons les gens à s'auto observer afin d'avoir conscience de la nature de leurs problèmes et à leurs préoccupations.  Cela leur permettra d'identifier la présence de croyances ou de pensées erronées qu'ils pourront confronter par la suite.  Vous trouverez au tableau II un exemple de 15 pensées problématiques retrouvées chez les malades et chez les aidants naturels (Sobel et Worden, 1982; Roberts, 1988).  Bien se connaître permet d'agir plus efficacement.  Il s'agit de la première étape de la stratégie "CRI".

 

 

 



 

 

La stratégie "CRI"

 

Premièrement, nous encourageons les gens à devenir conscients de leurs symptômes, ainsi que des pensées et des images qui les accompagnent. Deuxièmement, nous les invitons à répondre à ces pensées par des pensées plus réalistes et plus adaptées. Troisièmement, nous leurs suggérons d'initier des actions reliées aux nouvelles pensées. Il ne suffit pas de se parler simplement à soi-même. Il s'agit de franchir des étapes concrètes qui leur prouveront éventuellement qu'ils peuvent utiliser cette stratégie efficacement.

 

     C pour:  Conscience de ses pensées et de ses images intérieures.

     R pour:  Répondre à ses pensées et ses images intérieures.

     I  pour:  Initier une action pour les modifier

 

 

La réaction des gens aux situations est directement liée à ce qu'ils se disent en eux-mêmes, au sens qu’ils donnent à l’événement.  Entre chaque événement extérieur et notre réaction émotionnelle, il y a une pensée ou une image.  Imaginez une série de trois boîtes représentant les trois étapes du processus:

 

 

 


 

Il est impossible de réagir à chaque nouvelle situation comme à un événement unique en soi.  Nous nous construisons tous des hypothèses et des croyances qui nous permettent d'évaluer rapidement les situations que nous rencontrons.  Tels des collectionneurs, dès notre plus jeune âge, nous apprenons, compilons, déduisons et rangeons des pensées au sujet de ce qu'est le monde ou de ce qu'il devrait être. 

 

Une fois acceptées, ces croyances de base deviennent hors de notre conscience et elles ne sont plus remises en question.  Elles deviennent difficiles à isoler et à identifier.  Toutefois, elles ne disparaissent pas.  Les nouvelles expériences sont évaluées en fonction de ces croyances de base cachées, inconscientes.  L'arrivée du cancer peut activer en nous des croyances reliées à la maladie et au rôle d'aidant naturel dont les effets n'ont pas eu l'occasion de se manifester antérieurement.

 

Il importe de se souvenir que toute croyance ou règle si rigide qu'elle n'admette pas d'exception est irrationnelle, excessivement sévère et auto-destructrice.  La deuxième étape de la stratégie CRI consiste à répondre aux croyances rigides ou erronées que nous pouvons avoir, à semer le doute sur ces certitudes nuisibles et établir un nouveau discours intérieur plus utile et plus efficace.  Nous allons examiner quelques exemples du type de questions que l'on peut utiliser.

 

 

1) Qu’est-ce qui me prouve que cette pensée est vraie? Sur quoi puis-je me fonder pour penser cela? Quelle en est la preuve?

Exemple :

  Mes amis ne m’aiment plus depuis que j’ai le cancer.

  Qu’est-ce qui me prouve que cela est vrai?

  Rien de bien précis. Depuis un bout de temps, je refuse de les voir. Ils m’invitaient souvent à les visiter mais c’est moi qui me suis isolé. Peut-être est-ce moi qui ne m’aime plus autant qu’avant.

2) Est-ce que je considère une simple pensée comme si c’était un fait?

Exemple :

  Les gens vont me trouver paresseux et sans coeur si jamais je prends quelques heures pour moi loin du malade.

  Est-ce un fait ou une pensée?

  Au fond je m’imagine être l’objet d’une critique. C’est une crainte que j’éprouve. Je la vérifierai bien plus tard.

3) Est-ce que je suis assez près de la situation pour vraiment savoir ce qui se passe? Ai-je besoin de plus d’information?

Exemple :

  Je ne pourrai tolérer une opération. J’aime mieux mourir.

  Qu’est-ce que je sais au juste de cette opération? Quelles informations m’a-t-on données à son sujet? Comment pourrais-je en savoir plus?

  C’est ce que je m’imagine qui me terrorise. Je n’ai jamais pris la peine de me renseigner auprès d’une source fiable. Les rumeurs horribles que j’ai entendues (je ne sais trop où) et ce que j’ai lu dans certains journaux m’ont amené à éviter même d’y penser. Il n’y a pas de danger à prendre plus d’information.

4) Est-ce que je pense en termes catégoriques du genre «tout ou rien»? Y a-t-il des nuances à apporter?

Exemple :

  La vie ne vaut pas la peine d’être vécue si je suis limité par un handicap. Je ne pourrai pas être heureux.

  Suis-je absolument convaincu qu’il n’y a plus rien du tout qui vaille la peine d’être vécu? Rien du tout? C’est un point de vue bien catégorique que j’aurais avantage à nuancer. Qu’est-ce qui valait la peine d’être vécu avant ma maladie? Qu’est-ce que les autres vivent qui me semble en valoir la peine? Qu’est-ce qui peut encore m’être accessible, au moins en partie, parmi ces choses?

  C’est difficile pour moi de le croire pleinement en ce moment mais je peux imaginer une vie où je puisse encore aimer, être aimé, apprendre et comprendre sauf que cela ne sera pas aussi facile et accessible que je le souhaiterais.

5) Est-ce que j’utilise des généralisations exagérées dans mes pensées?

Exemple :

  Je n'ai pas pu aller visiter ma mère atteinte du cancer hier.  Je suis une fille ingrate.  Je ne fais jamais les choses comme il le faut.

  Jamais? Jamais? Est-ce que je suis en train de généraliser à partir d'une simple situation?

-    Je trouve que je me conduis très bien la plupart du temps.  Cela n'est pas bien grave de manquer une journée de visite.  Je vais lui téléphoner aujourd'hui. 

6) Est-ce que je traite un événement à faible probabilité comme s’il avait de fortes chances de se réaliser?

Exemple :

  Les voleurs vont vider ma maison en mon absence. Les cambrioleurs vont venir une nuit où je serai seul et ils vont profiter du fait que je suis malade, faible et sans défense pour me malmener.

  Est-ce que cela m’inquiétait auparavant? Quelles sont les probabilités qu’un tel événement se produise?

  Je n’ai jamais eu cette crainte auparavant. Mes voisins surveillent la maison et j’ai un bon système d’alarme. Cette image où je me vois mal pris est si forte que parfois je suis persuadé qu’elle se réalisera.

7) Est-ce que j’oublie mes forces, mes ressources et l’assistance que je peux obtenir?

Exemple :

  Une femme à qui il manque un sein n’est plus une femme.

  Est-ce que j’oublie des éléments importants de ce qui compose ma personne?

  Bien que l’ablation d’un sein soit une perte importante pour une femme, je crois que mon mari m’a aimée pour bien d’autres choses et qu’il m’aime encore. Qu’est-ce que mon conjoint aime chez moi? Il aimait bien mon apparence. Il aimait aussi ma sensualité, mon humour, mon intelligence, la qualité de notre relation de complicité. Après tout, même au niveau de mon apparence, il aimait bien autre chose qu’un sein : mes yeux, ma bouche.  De plus, j'ai des moyens à ma disposition pour faire face à ce problème.  Je dois rencontrer quelqu’un au sujet d’une prothèse et je vais prendre de l’information au sujet de la possibilité d’une reconstruction chirurgicale du sein.

Exemple :

  Mon épouse sort de l'hôpital demain.  Je ne pourrai jamais réussir à faire la cuisine pour nous deux.

  Est-ce que j’oublie mes forces, mes ressources, et l'assistance que je peux obtenir?

  J'en sais déjà assez pour nous permettre de survivre.  Je vais demander à ma mère et à mon épouse de m'expliquer quelques recettes.  J'ai été capable d'apprendre à rénover la maison, je vais être capable d'apprendre les rudiments de la cuisine.  De plus, je pourrai à l'occasion l'amener au restaurant ou éventuellement engager une aide cuisinière pour quelques heures par semaine.

8) Comment verrais-je cette situation si je n’étais pas déprimé? De quelle autre façon peut-on voir cette situation? Y a-t-il des avantages à découvrir dans cette situation?

Exemple :

  Je vais devoir abandonner mon travail d’ouvrier de la construction. Ma santé ne me permet plus de continuer. Ma vie est finie. Il n’y a plus rien de bon devant moi.

  De quelle autre façon peut-on voir cette situation?

  Peut-être est-ce une importante occasion de changement dans ma vie, une porte qui s’ouvre vers autre chose. Je ne sais pas encore quoi. Ce ne sera pas facile au début. Je vais probablement avoir à fournir des efforts. J’en ai déjà fourni dans ma vie et je peux le faire encore. J’ai de la difficulté à voir ce que me réserve ma situation actuelle. Avec le recul, peut-être vais-je apercevoir une issue. J’ai le temps d’y penser.

9) Comment pourrais-je vérifier plus à fond ces pensées qui ne sont que des hypothèses?

Exemple :

  Perdre ses cheveux, c’est une garantie de rejet. Les gens vont me trouver ridicule.

  C’est une hypothèse. Comment pourrais-je la vérifier?

  Je peux commencer par aller visiter quelques amis et observer leur réaction. Je verrai bien.

Exemple :

  Avoir une épouse qui se remet d'une mastectomie, cela signifie certainement qu'elle ne sera plus intéressée à avoir une vie sexuelle active pour un certain temps.

  C’est une hypothèse. Comment pourrais-je la vérifier?

  Je peux commencer par lui exprimer des marques d'affection physique et aborder progressivement la question avec elle. Je verrai bien.

 

10) Ai-je tendance à accorder beaucoup d’importance à quelque chose que je pourrais trouver anodin?

 

Exemple :

  Les gens à la plage vont se retourner sur mon passage lorsqu’ils me verront en maillot de bain. Ils vont tous regarder ma cicatrice.

  Est-ce que j’accorde beaucoup d’importance à l’idée qu’ils vont se retourner sur mon passage alors que je pourrais rester indifférent?

  Peut-être, car il a été difficile au début d’affronter le regard des membres de ma famille. Mais maintenant, je suis à l’aise auprès de mon épouse et de mes enfants. Je suis même allé me baigner chez des amis et finalement ça s’est bien passé. J’avais très peur de leur jugement parce que ce sont des personnes importantes pour moi, des personnes que je côtoie tous les jours. Tandis que sur la plage, ce sont des étrangers dont je pourrais trouver l’opinion sans grande importance.

 

11) Est-ce que je me pose des questions qui n’ont pas de réponse?

Exemple :

     —Quel est le sens de la vie? Pourquoi ce cancer, pourquoi est-ce arrivé à mon mari et pas à quelqu’un d’autre?

  Est-ce qu’il s’agit d’une question qui n’a pas de réponse?

  C’est vrai qu’il s’agit de questions auxquelles il est difficile de trouver une réponse. Certains philosophes y consacrent leur existence entière. J’aurais peut-être avantage à dépenser mon énergie à régler des problèmes concrets pour l’instant.

 

12) Est-ce que j’ai des attentes réalistes?

Exemple :

  La réaction de mon mari me frustre parce qu’à chaque fois que j’ai besoin de son soutien et que je veux lui parler de mon cancer, cela le bouleverse et il a les larmes aux yeux. Je m’attendais à ce qu’il soit toujours fort, calme et réceptif.

  Est-ce que j’ai des attentes réalistes?

  Non. C’est normal qu’il soit affecté par ce qui nous arrive. Il m’a déjà bien appuyée et je connais ses intentions de m’aider autant qu’il le peut.

 

En plus de ce type de questions, le malade et l'aidant naturel peuvent avoir recours à des commentaires et des directives qu'ils peuvent s'adresser à eux-même.  Ils peuvent par exemple se dire avant qu'une situation stressante se produise:

 

- Qu'est-ce que j'ai à faire?

- Je peux développer un plan pour affronter cela.

- Cela pourrait être une situation difficile.

- Souviens-toi, tu t'en tiens au problème à régler et tu évites d'en faire une affaire personnelle.

- Cesse de t'inquiéter.  L'inquiétude ne te sert à rien.

- Quelles sont les choses utiles que je peux faire plutôt que de m'inquiéter?

- Envisage toutes les hypothèses, pas seulement les fantaisies catastrophiques.

 

Pendant l'événement, plutôt que de se tenir un discours intérieur nuisible, ils peuvent se dire par exemple:

 

- Je peux faire face à ce défi.

- Je garde ma concentration sur le présent: qu'est-ce que j'ai à faire?

- Je fais un pas après l'autre, une étape à la fois. Je vais d'abord terminer ce que je suis en train de faire.

- Je ne pense pas à mon stress, seulement à ce que j'ai à faire.

- Je reconnais les symptômes du stress, je m'y attendais.  Ce n'est pas catastrophique, seulement désagréable.

- Ce sont des signaux qui me rappelle qu'il est temps d'utiliser mes techniques de gestion du stress.

- Mes muscles deviennent tendus. Je me détends.  Je prends une respiration lente et profonde.  C'est bien.

- Je m'attends à ce que mon niveau de stress s'élève parfois.  C'est normal. Il va fluctuer, monter puis redescendre.

- Je n'essaie pas d'éliminer totalement le stress, je veux simplement le garder à un niveau qui me permette de faire ce qu'il y a à faire.

- N'accorde pas plus d'importance à cette situation que cela n'est nécessaire.

- Ne saute pas aux conclusions: tu vas voir avec le temps ce qui va se produire et si tes hypothèses étaient justifiées ou erronées.

- Rappelle-toi que tu connais plusieurs techniques différentes de gestion du stress que tu peux utiliser au besoin.

- Tout cela n'est pas aussi catastrophique que je le perçois à l'heure actuelle.  Plus tard, je verrai cela autrement.

- Je vais m'asseoir confortablement et prendre les choses avec calme.

 

Une fois la situation terminée, ils peuvent continuer leur discours intérieur pour faire le point sur ce qui s'est produit, imaginer ce qu'ils feront différemment une prochaine fois et se féliciter de leurs efforts.

 

- Cela s'est mieux passé que je l'imaginais.

- J'ai accordé plus d'importance à cette situation qu'elle ne le méritait vraiment.

- J'acquiers de plus en plus d'habileté à chaque fois que j'utilise cette façon de faire.

- Cela n'a pas fonctionné.  C'est dommage, désagréable, mais pas catastrophique. 

- Qu'est-ce que je peux apprendre de cela? 

- Qu'est -ce que je ferai différemment la prochaine fois?

- Je suis content des progrès que j'ai faits.  Ce n'est pas parfait mais c'est un peu mieux qu'auparavant et j'en suis fier.

- Je me suis assez bien débrouillé.

- Bon, c'est fait.  La prochaine fois, je ferai encore mieux.

 

La troisième étape de la stratégie CRI consiste à initier une action.  Prendre la résolution d’entreprendre une forme quelconque d’action permet de considérer ses pensées et ses images comme des hypothèses que l'on peut aller vérifier dans la réalité. Par exemple, au retour au travail, si le malade va parler avec quelqu’un qui semble l'éviter, le fait de prendre l’initiative de faire un mouvement vers cette personne, de l'appeler et d'être  plus affirmatif permettra de se vérifier si cette personne a horreur de notre apparence ou si elle est simplement mal à l'aise de ne pas savoir quoi nous dire.  Au pire, les préoccupations du malade peuvent être confirmées. Au mieux, elles s’avéreront injustifiées. De toute façon, le résultat de ces expériences forment une information précieuse à laquelle il pourra se référer plus tard pour prendre des décisions plus éclairées.  Si le client rapporte que la rencontre avec son médecin s’est soldée par plus de questions que de réponses et qu'il croit qu’il ne veut pas lui dire la vérité, nous l'encouragerons à téléphoner, à prendre rendez-vous, à le lui demander, à faire une liste de ses questions, à vérifier son hypothèse dans l’action.

 

 

La gestion du stress

 

 

Lazarus et Folkman (l984) divisent les techniques de gestion du stress en deux grandes catégories: (l) les techniques orientées vers les problèmes, appropriées aux problèmes sur lesquels on peut agir ou aux situations modifiables, ne serait-ce qu'en partie, et (2) les techniques axées sur les émotions, qui peuvent s'avérer utiles lorsqu'il y a peu de chance de modifier la situation elle-même.  Le client est souvent soulagé de constater que même s'il ne peut pas modifier certains événements, il peut modifier sa façon d'y réagir:  il y a toujours quelque chose à faire!

 

En se familiarisant avec chacune de ces stratégies, les malades et les aidants naturels découvrent que certaines d'entre elles leur conviennent mieux que d'autres.  Ce n'est pas surprenant.  Comme chacun d'entre nous, ils ont sûrement une façon personnelle de faire face au stress.  Martelli et ses collaborateurs (1987) ont souligné le fait que certaines personnes préfèrent des stratégies axées sur la tâche tandis que d'autres préfèrent celles axées sur l'aspect émotionnel et que d'autres enfin utilisent un mélange des deux types de stratégies dans des proportions variables. 

 

Notons que le but de notre intervention n'est pas d'enlever complètement le stress du patient, mais plutôt de le ramener à un niveau qui lui permette de réagir de manière constructive.  Vous trouverez dans le tableau III une courte présentation de différentes stratégies de gestion du stress que l'on peut utiliser.

 

Tableau  III

 

Techniques de gestion du stress

 

 

Orientées vers les problèmes

 

- Amasser de l'information de qualité

    Questionner son médecin:

    Faire une liste de questions

    Se faire accompagner

    Consulter les institutions pertinentes

    Conserver un point de vue critique

                                                                   

- La résolution de problème

a) Qu'est-ce qui me préoccupe?

b) Qu'est-ce que je veux?

c) Qu'est-ce que je peux faire?

d) Qu'est-ce que cela me donne-

    rait et à quels coûts?

e) Qu'est-ce que je choisis?

f) Est-ce que je peux le faire?

g) Maintenant, je le fais!

h) Est-ce que cela a été efficace?

 

- L'entraînement aux habiletés de communication:

Dire non

Demander un changement (souhaits)

Exprimer ses émotions

Répondre aux critiques

 

- La gestion du temps

Faire un horaire incluant des activités agréables

Établir des priorités

 

- La mobilisation du support des gens de l'entourage

Informer les gens de vos besoins précis

Remercier

Accepter que l'aide reçue soit imparfaite

Accepter que les gens vous aident de façons différentes: confidence, loisirs, exécution de tâches, fourniture de moyens et de ressources

Parler d'autre chose que de la maladie

 

- Les efforts pour changer l'environnement

Le rendre plus sécuritaire

Le rendre plus simple

 

- Se retirer de l'environnement

Période de repos et d'intimité

 

 

 

 

Orientées vers les émotions

 

- Détourner son attention

   Lecture

   Marche

   Téléphone

   Visites

   Sport

   Bricolage

 

- Rechercher le sens de ce que l'on vit

   Aspect  religieux

   Se rappeler ses intentions

   Ses valeurs et ses croyances

 

- Prendre une distance émotionnelle

   Regarder cela de plus loin

   Humour, dédramatiser

 

- Se comparer à d'autres personnes dans la même situation

   Pas seulement à ce qu'elles réussis-sent: 

   A ce qu'elles vivent de semblable.

 

- Exprimer ses sentiments

   A un confident

   Aux membres de la famille

 

- L'auto observation

   Mieux se connaître

 

 

- Se parler comme à un ami

   Se donner des directives et des encouragements

 

- Réviser ses critères d'évaluation afin d'éviter de se demander l'impossible

 

- L'entraînement à la relaxation

 

 

 

 

Commentaires cliniques

 

Le malade atteint du cancer et l'aidant naturel qui s'en occupent ne sont pas habituellement à la recherche d'une psychothérapie (Worden, 1987).  Ils cherchent de l'aide pour se sentir mieux physiquement, pour régler leurs problèmes immédiats et pour planifier ce qu'ils auront éventuellement à faire.  Cela n'enlève pas au clinicien la responsabilité de voir à ce qu'une évaluation suffisamment complète soit faite afin de pouvoir choisir l'outil thérapeutique le plus approprié.  Il aura à tenir compte de ses connaissances en ce qui concerne la personnalité et les processus inconscients de la personne qu'il a devant lui (Néron, 1991).  L'apprentissage de stratégies d'adaptation appropriées ne nécessite toutefois pas nécessairement de la part du patient une compréhension étendue des éléments intrapsychiques qui influencent sa conduite.  Nous croyons que le travail concret auprès de cette clientèle demande un aménagement important de l'intervention afin qu'elle puisse être disponible à court terme à un ensemble de personnes qui n'auraient possiblement ni l'intérêt, ni la disponibilité et parfois ni la capacité d'entreprendre une psychothérapie à long terme.   Sobel et Worden (1982) rapportent que les clients traversent pour une grande part une période de grande vulnérabilité quatre à cinq semaines après le diagnostic.  L'intervention sera d'autant plus efficace qu'elle suivra de près l'annonce du diagnostic.

 

La littérature sur les interventions de groupe rapporte des résultats mitigés (Heinrich et Schag, 1985).  Notre expérience nous amène à favoriser une intervention individuelle à court terme qui permettra d'ajuster les stratégies sur mesure (Fawzy et al 1990a,b; Worden, 1987).  L'intervention individuelle, sur rendez-vous ou au pied du lit du malade, permet d'énoncer des messages d'espoir à un moment où le malade ou l'aidant en a le plus besoin.

 

Un des défis du rôle de clinicien auprès d'un malade atteint du cancer ou auprès de son entourage consiste à motiver la personne à utiliser ses ressources de façon optimale sans la submerger d'information et sans la culpabiliser en lui laissant entendre que tout ne dépend que d'elle.  Il s'agit de renforcer son sentiment d'autocontrôle et de maîtrise personnelle sans lui faire croire qu'elle est toute puissante et qu'elle peut contrôler complètement le cancer.  La déception qu'elle risque d'éprouver peut être néfaste.  Nous suggérons plutôt d'encourager la personne à faire de son mieux pour augmenter ses chances d'obtenir une vie plus agréable.  Pour utiliser une analogie sportive, nous pourrions dire qu'il s'agit de se placer là où l'on a le plus de chance de compter un but.  Personne ne peut garantir au joueur qu'il comptera effectivement un but ... mais s'il fait sa part, il a plus de chance de prendre plaisir au jeu et éventuellement de terminer vainqueur.

 

 

Conclusion

 

Nous invitons les malades et les aidants naturels à trouver leur façon personnelle d'amasser de l'information, de résoudre des problèmes, de planifier des activités agréables, de profiter de la présence de gens de leur entourage, de prendre soin d'eux-mêmes, ainsi que de gérer leurs pensées, leurs images intérieures, et leurs émotions.  Ils identifient naturellement des préférences en ce qui concerne les stratégies suggérées.  Nous les encourageons à développer ces stratégies, tout en se rappelant que plus ils auront un répertoire varié de moyens de faire face aux difficultés, plus ils auront de chances d'obtenir les résultats qu'ils désirent. 

 

Nous encourageons pareillement les intervenants auprès des malades atteints du cancer et auprès de leur entourage à développer leurs outils d'intervention pour y inclure les stratégies cognitives, les techniques de gestion du stress, ainsi que les techniques de contrôle de la douleur. 

 

 

 

Références

 

Beck, A. T. (1976).  Cognitive Therapy and the Emotional Disorders, Madison, International Universities Press.

 

Burish, T. (l984).  Active relaxation.  Urbana, Il: Carle Medical Communications.

 

Burish, T. G., Snyder, S. L. et Jenkins, R. A.  (1991).  Preparing patients for cancer chemotherapy: Effect of coping preparation and relaxation inbterventions.  Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59(4), 518-525.

 

Burish, T. G., Carey, M. P., Krozely, M. G. et Greco, F, A.  (1987).  Conditioned side effects induced by cancer chemotherapy: Prevention through behavioral treatment.  Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 42-48.

 

Carey, M. P. et Burish, T. G. (1988).  Etiology and treatment of the psychological side effects associated with cancer chemotherapy: A critical review and discussion.  Psychological Bulletin, 104(3), 307-325.

 

Corbin, J.M.  et Strauss, AA. (l988).  Unending work and care: managing chronic illness at home.  San Francisco: Jossey-Bass Publishers.

 

Diener, C. I., Redd, W. H. (1987).  Anxiety associated with chemotherapy and other noxious medical procedures, In L. Michelson et L. M. Ascher (Eds): Anxiety and Stress Disorders (pp. 502-519).  New York: The Guilford Press.

 

Emery, G. (1982).  Controlling Depression through cognitive therapy.  New York: BMA Audio cassettes, Guilford Publications.

 

Emery, G. (1987). Overcoming Anxiety, New York: BMA Audio cassettes, Guilford Publications.

 

Eysenck, H. J. (1988).  Personality, stress and cancer: Prediction and prophylaxis.  British Journal of Medical Psychology.  61, 57-75.

 

Eysenck, H. J. et Grossarth-Maticek, R.  (1991).  Creative novation behaviour therapy as a prophylactic treatment for cancer and coronary heart disease: Part  II- Effects of treatment.  Behavioral Research and Therapy, 29(1), 17-31.

 

Fawzy, F.I., Kemeny, M.E., Fawzy, N.W., Elashoff, R., Morton, D., Cousins, N. et Fahey, J.L. (1990a).  A structured psychiatric intervention for cancer patients: I. Changes over time in methods of coping and affective disturbance.  Archives of General Psychiatry. 47, 720-725.

 

Fawzy, F.I., Kemeny, M.E., Fawzy, N.W., Elashoff, R., Morton, D., Cousins, N. et Fahey, J.L. (1990b).  A structured psychiatric intervention for cancer patients: II. Changes over time in immunological measures.  Archives of General Psychiatry. 47, 729-735.

 

Feindler, E. L. et Exton, R. B. (1986).  Adolescent anger control: Cognitive-behavioral techniques.  Elmsford, NY: Pergamon.

 

Fortin, B.et Néron, S. (l990).  Vivre avec le cancer.  Montréal: Editions du Méridien. 

 

Fortin, B. et Néron, S. (1991).  Vivre avec un malade...  sans le devenir!.  Montréal: Editions du Méridien.  .

 

Friedman, L. C., Baer, P. E., Nelson, D. V., Lane, M., Smith, F. E., Dworkin, R. J. (1988).  Women with breast cancer: Perception of family functioning and adjustment to illness.  Psychosomatic Medicine, 50, 529-540.

 

Goldberg, R.J. et Wool, M. S. (1985).  Psychotherapy for the spouses of lung cancer patients: Assessment of an intervention.  Psychotherapy and Psychosomatics, 43(3) 141-150.

 

Goldberg, R.J., Wool, M., Tull, R., et Boor, M. (1984).  Teaching brief psychotherapy for spouses of cancer patients: Use of a codable supervision format.  Psychotherapy and Psychosomatics, 41(1),12-19.

 

Gordon, W. A., Freidenbergs, I., Diller, L., Hibbard, M., Wolf, G., Levine, L., Lipkins, R., Ezrachi, O., Lucido, D. (1980).  Efficacy of psychosocial intervention with cancer patients.  Journal of Consulting and Clinical Psychology, 53(4), 439-446.

 

Grossarth-Maticek, R. et Eysenck, H. J. (1989).  Length of survival and lymphocyte percentage in women with mammary cancer as a function of psychotherapy.  Psychological Reports, 65, 315-321.

 

Grossarth-Maticek, R. et Eysenck, H. J. (1991).  Coca-cola, cancers, and coronaries: Personality and stress as mediating factors.  Psychological Reports, 68, 1083-1087.

 

Grossarth-Maticek, R. et Eysenck, H. J. (1991).  Creative novation behaviour therapy as a prophylactic treatment for cancer and coronary heart disease: Part  I- Description of treatment.  Behavioral Research and Therapy, 29(1), 1-16.

 

Heinrich, R. L. et Schag, C. C. (1986).  Gestion de l'activite et du stress: Traitement de groupe pour les patients atteints d'un cancer. Psychologie-Medicale, 18(5) 687-689.

 

Heinrich, R., L. et Schag, C. C. (1985).  Stress and activity management: Group treatment for cancer patients and spouses.  Journal of Consulting and Clinical Psychology, 53(4) 439-446.

 

Lazarus, R.S. et Folkman, S. (l984).  Stress, appraisal and coping.  New York: Springer Publishing Company.

 

Levy, S. M. (1985).  Behavior and cancer.  San Francisco: Jossey-Bass.

 

Martelli, M.F., Auerbach, S.M., Alexander, J., et Mercuri, L.G.  (1987).  Stress management in the health care setting: Matching interventions with patient coping styles.  Journal of Consulting Psychology, 55(2), 201-207.

 

Moorey, S.  (1989).  Adjuvant psychological therapy: A cognitive behavioural treatment for patients with cancer.  Behavioural psychotherapy, 17, 177-190.

 

Néron, S. (1991).  Facteurs psychologiques associés au cancer: points de vue et hypothèses cliniques.  Revue Québécoise de Psychologie, 12(1),72-93.

Redd, W. (l984).  Passive relaxation.  Urbana, Il: Carle Medical Communications.

 

Redd, W. H., Silberfarb, P. M., Andersen, B. L.,Andrykowski, M. A., Bovbjerg, D. H., Burish, T. G., Carpenter, P. J., Cleeland, C., Dolgin, M., Levy, S. M., Mitnick, L., Morrow, G. R., Schover, L. R., Spiegel, D. et Stevens, J.  (1991).  Physiologic and psychobehavioral research in oncology.  Cancer, 67(3), 813-822.

 

Roberts, R. (l988).  The effects of a caregiver support group and a stress inoculation training group on caregivers of victims of Alzheimer's disease.  Thèse de doctorat non publiée.  Lehigh,PA: Lehigh University (disp. de University Microfilms International, no 8817489).

 

Sabourin, M. (l974).  Techniques de relaxation.  Don Mills, Ontario: RCA Records.

 

Sobel, H. J., et Worden, J. W. (1982)  Helping cancer patients cope: A problem- solving intervention for health-care professionals, New York, BMA Audio cassette publications, Guilford Publications.

 

Turk, D. C. et Fernandez, E.  (1990).  On the putative uniqueness of cancer pain: Do psychological principles apply?  Behavioral Research and Therapy, 28(1), 1-13.

 

Turk, D. C., Meichenbaum, D. et Genest, M.  (1983).  Pain and behavioral medicine.  New York: The Guilford Press.

 

Weisman, A. D. (1976).  Early diagnosis of vulnerability in cancer patients.  American Journal of Medical Sciences, 271, 187-196.

 

Weisman, A. D. et Worden, J. W. (1977).  Coping and vulnerability in cancer patients: A research report.  Boston: Massachusetts General Hospital.

 

Weisman, A. D., Worden, J. W. et Sobel, H. J. (1980).  Psychosocial screening and intervention with cancer patients (Project Omega, Grant No. CA-19797).  Boston: Harvard Medical School, Department of Psychiatry, Massachusetts General Hospital.

 

Wellisch, D.k., Wolcott, D.L., Pasnau, R.O., Fawzy, F.I. et Landsverk, J. (1989).  An evaluation of the psychosocial problems of the homebound cancer patient: Relationship of patient adjustment to family problems.  Journal of Psychosocial Oncology, 7(1-2), 55-76.

 

Worden, J. W. (1987).  Cognitive therapy with cancer patients.  In A. Freeman et V. B. Greenwood (Eds): Cognitive therapy: Applications in psychiatric and medical settings.(pp. 155-161).New York: Human Sciences Press.

 

Worden, J. W., et Weisman, A. D. (1984).  Preventive psychosocial intervention with newly diagnosed cancer patients. General Hospital Psychiatry, 6, 243-249.

 

Zilbergeld, B. et Lazarus, A.A. (l987a).  Mind power: Getting what you want through mental training.  New York: Ivy Books.

 

Zilbergeld, B. et Lazarus, A.A. (l987b).  Mindpower exercises  Oakland, CA:  The Mindpower Project..

 

 


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Psychologue en milieu hospitalier depuis plus de 35 ans, Bruno Fortin s'intéresse particulièrement aux stratégies d'adaptation face aux situations stressantes de la vie. Il a une vaste expérience d'enseignant et d'animateur d'ateliers. Il est l'auteur et le coauteur de nombreux ouvrages dont Comment améliorer votre médecin? aux Éditions Fides.




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